The Future of Life Science - Health data and precision medicine

Sammanfattning

Life science har alltid handlat om att tyda biologisk komplexitet, och två faktorer som driver utvecklingen framåt är de snabba framstegen inom genetisk sekvensering och dataanalys. I denna rapport diskuterar vi fördelar, möjligheter och risker med att använda hälsodata på nya sätt för att förbättra vår hälsa, medicinska behandlingar och hur vården bedrivs.

Med ny teknik kommer nya möjligheter att diagnostisera sjukdomar och skräddarsy behandlingar, men också att bättre förutsäga risker och arbeta förebyggande. Globalt görs stora investeringar inom precisionsmedicin med målet att använda genetisk information, biologiska markörer och annan hälsodata för att matcha patienter med behandlingar som med hög sannolikhet kommer att fungera. För vissa cancerformer och några sällsynta sjukdomar har dessa nya tillvägagångssätt redan förändrat behandlingsresultaten i grunden.

Den snabba utvecklingen drivs av ökande internationellt samarbete mellan forskare, men olika nationella regelverk påverkar hur patientdata kan användas i forskning och hur precisionsmedicin kan tillämpas inom vården.

I en internationell jämförelse har Sveriges nationella dataskyddsregler varit relativt restriktiva. Flera länder har förändrat sin lagstiftning kring hälsodata för att bättre överensstämma med modern teknologi och dagens digitala informationshantering. Deras uppdaterade lagstiftning möjliggör utveckling av nya behandlingar och annan typ av innovation.

Flera intressenter, däribland vårdgivare, hälso- och sjukvårdspersonal samt forskare, har påpekat att den svenska lagstiftningen är svår att tolka och hämmar nyttan med att dela data. Samtidigt pekar den nationella life science-strategin på att bättre utnyttjande av vårddata är en förutsättning för att Sverige ska kunna ta en ledande roll inom life science. Den svenska lagstiftningen gällande lagring av information i biobanker och utbyte av patientdata mellan vårdgivare är för närvarande föremål för statliga utredningar.

Om Sverige vill använda vårddata och data från exempelvis genetisk screening i syfte att förbättra vården och påskynda forskning och utveckling av nya behandlingar, behöver det juridiska ramverket moderniseras. Det måste balansera nyttan för individ och samhälle med skyddet för personlig integritet och risken för missbruk.