”Patientorganisationer är avgörande för en mer jämlik vård globalt”

Vad är IFPA och vad vill ni uppnå?

– IFPA är en global patientorganisation som samlar 66 medlemsorganisationer världen över, däribland Svenska Psoriasisförbundet. IFPA grundades redan 1971. Vår vision är att alla som lever med psoriasis och psoriasisartrit ska ha god hälsa och livskvalitet, fria från stigma och förebyggbara funktionsnedsättningar och följdsjukdomar. Vi arbetar för att stärka den globala psoriasiscommunityn och bidra till en mer rättvis och inkluderande hälsopolitik, berättar Frida Dunger. 

Vad lockade dig till IFPA?

– Jag har alltid arbetat med frågor som rör mänskliga rättigheter, jämlikhet och social förändring – både inom civilsamhället och i andra sektorer. Det som lockade mig till IFPA var möjligheten att kombinera detta i ett globalt sammanhang, i nära samverkan med patienter, akademi och beslutsfattare – och att bidra till verklig förändring för människor som lever med psoriasis, säger hon.

Varför behövs en global organisation?

– Trots att över 100 miljoner människor lever med psoriasis finns stora kunskapsluckor, både i samhället och inom vården. Psoriasis ses ofta som ett hudproblem, men det är en systemisk inflammatorisk sjukdom som ökar risken för t.ex. diabetes och hjärt-kärlsjukdomar och är starkt kopplad till psykisk ohälsa, säger Frida Dunger.

Sjukdomen är ofta synlig, vilket leder till stigma och diskriminering. Många lever med oro, depression och begränsningar i vardag och arbetsliv. Trots ökad medvetenhet sedan WHO erkände psoriasis som en global folkhälsoutmaning 2014, saknar många fortfarande korrekt diagnos och effektiv behandling. 

– Detta kan leda till allvarliga följdsjukdomar och stora samhällskostnader. Här fyller en global organisation en viktig roll i att samla kraft, kunskap och påverkan. Vi engagerar oss också i politiska processer kring mänskliga rättigheter och jämlik vård, och bidrar till FN:s och WHO:s arbete för att stärka globala riktlinjer. Samtidigt arbetar vi för ökad kunskap, tidig diagnos och bättre kompetens i vården, säger hon.

Hur arbetar ni för förändring?

– IFPA driver påverkansarbete i globala sammanhang, bland annat inom FN och Världshälsoorganisationen, för att säkerställa att psoriasis inkluderas i internationella riktlinjer och strategier. Vi samarbetar också med universitet och forskningsinstitut för att stärka kunskapsläget och bidra till mer inkluderande forskning. En viktig del är att lyfta patientperspektivet i policyutveckling och beslutsprocesser, säger Frida Dunger.

– Vi arbetar också med att stötta våra medlemmar för att öka kunskapsnivån globalt och forma framtida ledare.

Exempel på initiativ

• IFPA Conference – en ledande internationell konferens inom psoriasis och psoriasisartrit, som hålls vart tredje år (nästa i Stockholm 2027). Mer om IFPA Conference > 
• IFPA Forum – regionala möten där patienter, vård, beslutsfattare och civilsamhälle samlas för att identifiera behov och lösningar utifrån lokala förutsättningar. Mer om IFPA Forum >
• World Psoriasis Day (29 oktober) – en global kampanj för att öka kunskap, synliggöra patienters erfarenheter och driva opinion.

Vilka utmaningar ser ni globalt?

– Utmaningarna varierar mellan regioner, men handlar ofta om brist på kunskap, begränsad tillgång till vård och få specialister. I många låg- och medelinkomstländer är tillgång till medicin är en stor utmaning, feldiagnostik är vanligt och stigma utbrett, säger hon. 

Tillförlitlig data saknas ofta, vilket försvårar arbetet med att förstå sjukdomens omfattning och behovet av insatser.

Vad behövs framåt?

– Det behövs ökad kunskap om psoriasis och psoriasisartrit som en allvarlig och komplex sjukdom, bättre tillgång till vård och behandling samt ett starkare fokus på patientperspektivet i alla beslut. I grunden handlar det om jämlikhet – att människor, oavsett var de bor, ska ha möjlighet att leva ett fullt och hälsosamt liv. Där spelar patientorganisationer en avgörande roll, både som röstbärare och förändringskraft, avslutar Frida Dunger.

Till IFPA's webbsida >