Från en föreningsverksamhet till en aktör som driver påverkansarbete. Blodcancerförbundets ordförande, Lise-Lott Eriksson, gläds åt att få vara med på förbundets resa. Många framsteg har skett inom flera typer av blodcancer, med längre överlevnad och bättre livskvalitet.
Blodcancerförbundet har närmare 5000 medlemmar och 16 föreningar med lokal verksamhet i landet. Lise-Lott Eriksson är ordförande sedan 2015.
Vad gör du i ditt uppdrag som Blodcancerförbundets ordförande?
– Det är en operativ roll, jag leder verksamheten och är ytterst ansvarig för den. Mycket av arbetet handlar om policy, påverkan och intressepolitiskt arbete. Det händer extremt mycket när det gäller forskningen och behandlingar inom blodcancerområdet och har gjort det länge, det är så positivt och gör mig väldigt engagerad, säger hon.
De senaste åren har det varit som att dra korken ur flaskan. Lise-Lott Eriksson nämner några cancertyper där stora framsteg har skett;
- AML (akut myeloisk leukemi) där sjukdomsförloppet är mycket aggressivt och omgående behandling behövs.
- Myelom är den största och mest aktiva medlemsgruppen i Blodcancerförbundet. Här är förloppet lite långsammare och nu finns många nya läkemedel som kan användas som kombinationsbehandlingar. Nyheter inom området med stor potential är också CAR-T-cellsbehandling och bispecifika antikroppar. För de allra flesta har myelom nu blivit en kronisk sjukdom vilken man kan leva med i många år.
- Med förbättrad diagnostik och förståelse för sjukdomen KLL (kronisk lymfatisk leukemi) finns idag nya målriktade behandlingar i form av B-cellshämmare och BCL2-hämmare med stor potential och kan användas som alternativt till tidigare kemoimmunterapi.
- Lymfom består av ett flertal olika sjukdomar och utgår från celler, vävnader och organ involverade i kroppens immunförsvar. Idag finns många bra behandlingsmodeller för lymfom och prognosen har kraftigt förbättras.
– Den stora framgångssagan är KML (kronisk myeloisk leukemi) där behandling med tyrokinashämmare förändrat sjukdomen helt. Tidigare var det en sjukdom med en överlevnad på 3-5 år. I dag ser vi en näst intill normal överlevnad och ett flertal patienter kan avsluta sin behandling. Det finns inte ett fullständigt bot, men man har kommit väldigt långt, säger Lise-Lott Eriksson. Men tyvärr går det inte bra för alla, och vissa blir refraktära, man svarar inte längre på behandlingen eller så får man för stora komplikationer av pågående behandling.
Vad tycker du är viktigast och mest givande?
– Det viktigaste är att driva de frågor som betyder mycket för våra medlemmar. Våra medlemsundersökningar visar att det handlar om tillgång till kliniska studier, tillgång till nya behandlingar samt till forskning och utveckling. 83 % vill delta i kliniska läkemedelsstudier, men bara 15-21 % har gjort det. Hela 96 % tycker det är mycket viktigt att blodcancerpatienter får tillgång till nya behandlingar.
– Det som är mest givande är att ha varit med om denna resa och få jobba med frågor som är så viktiga för alla som lever med blodcancer. Vi gör stor skillnad för alla våra medlemmar. Det är min största drivkraft, säger hon.
Du är också ordförande för Myeloma Patients Europe (MPE)?
– Det är en internationell paraplyorganisation som vänder sig till de organisationer i Europa som arbetar intensivt för myelompatienters rättigheter till bästa möjliga vård och behandling. Det är naturligt för oss att arbeta tillsammans med internationella paraplyorganisationer som specialiserar sig inom specifika Blodcancerdiagnoser såsom till exempel MPE, Myeloma Patient Europe. Inom blodcancer finns så många olika diagnoser, över 120 stycken, och vi behöver hjälp för att vara medicinskt uppdaterade. Myelom är vår största medlemsgrupp med 30-35 % av våra medlemmar, så är vi mest verksamma här, säger Lise-Lott Eriksson.
Hon berättar att de drar stor nytta av MPE:s kunskap via ADP, Advanced Development Programme, som är en utbildning för att utveckla expertpatientföreträdare på nationell och europeisk nivå. Här lär man sig hur man driver policy- och påverkansfrågor och får till patientdelaktighet på systemnivå, i de processer som reglerar tillgången till nya läkemedel. Man får även vara med på medicinska kongresser.
– För Blodcancerförbundet med så många olika diagnoser innebär en pan-europeisk patientorganisation med fokuserade specialister ett enormt värde, säger hon.
De jobbar också med andra paraplyorganisationer och försöker hålla sig ajour med vad som händer på europeisk nivå.
Vilken är den viktigaste frågan som Blodcancerförbundet driver?
– Vi vill se ökad delaktighet både på individnivå med egenvård och behandling, samt på systemnivå. Vi vill att patientföreträdarna blir mer delaktiga i HTA, Health Technology Assessment, alltså de beslutsprocesser på myndighetsnivå eller inom hälso- och sjukvården med syfte att säkra god kvalitet, kostnadseffektivitet och patienters tillgång till nya innovativa behandlingar säger Lise-Lott Eriksson.
Hon understryker vikten av att patientorganisationer, patientföreträdare och expertpatienter ska vara delaktiga i forskning och HTA-processer och påverka tidigt utifrån patientperspektivet. De vill vara med i tidigt utvecklingsarbete av till exempel kliniska studier, redan i diskussionen av forskningsfrågan och design av studierna.
Hon nämner också processen i Sverige för att få igenom nya innovativa läkemedel, vilken hon säger tar alldeles för lång tid vilket gör att patienten ibland hinner dö.
– Nya innovativa läkemedel måste komma patienterna till del, annars är det ingen innovation, säger Lise-Lott Eriksson.
Blodcancerfonden är en insamlingsstiftelse med 90-konto och delar årligen ut anslag till forskning. Blodcancerförbundet skapade 2021 en patientpanel med patienter och närstående med syfte att implementera riktig patientinvolvering i forskning för att bevaka patientperspektivet. Patientpanelen utbildas om vad som är viktigt i forskningen. Panelen är med och tar fram underlag för beslut hur forskningsanslagen ska fördelas. Det finns ett stort intresse bland Blodcancerförbundets medlemmar att delta i patientpanelen och under 2022 fanns runt 60 sökande till 15 platser.
Har patienters och patientorganisationernas roll förändrats under de senaste 10 åren?
– Den har förändrats enormt. Från att vi tidigare till stor del mest jobbade med föreningsverksamheten runt om i landet, är vi nu också en aktör som driver policy- och påverkansarbete inom området, säger Lise-Lott Eriksson.
Nu är Blodcancerförbundet delaktiga i opinionsarbetet och tar ansvar på systemnivå, vilket är en stor utveckling. Det finns stora utmaningar för samhället med nya innovativa läkemedel med höga kostnader. Det är då viktigt att förstå vilket värde de nya behandlingarna har utifrån ett patientperspektiv för att kunna göra rätt prioriteringar.
– Vi vill vara en forskningspartner på systemnivå, och delta i alla processer som gör skillnad för dem som lever med sjukdomarna, säger hon.
Hur ser patientorganisationernas roll ut i andra europeiska länder?
– Vi använder ofta patientinvolveringen i NICE, National Institute for health and Care Excellence, i Storbritannien som ett exempel. Där använder man sig av utbytbara patientföreträdare och expertpatienter. En patientföreträdare och en expertpatient från aktuellt diagnosområde bjuds in att medverka när myndigheten utreder och beslutar om införande av ett nytt läkemedel. Företrädare har möjlighet att inkomma med en skriftlig redogörelse som ligger till grund för beslutet och redovisas öppet. En patientorganisation har även rätt att begära överprövning om de anser att ett beslut är felaktigt, förklarar hon. Patientorganisationen har då möjlighet att samla in ny evidens för en eventuell omprövning av beslutet.
I Sverige har TLV en företrädare för alla sjukdomar och diagnoser. Detta gör det svårt eftersom man inte kan vara uppdaterad på allt. Lise-Lott Eriksson anser att Sverige ska införa samma modell som i Storbritannien, och vill att patientorganisationer blir mer involverade och får företräda sina medlemmars perspektiv.
Slutligen – GRATTIS – ni firade jubileum i november!
– Ja, Blodcancerförbundet hade 40-årsjubileum den elfte november med många medlemmar och även gäster. Det var en fantastisk dag späckad med medicinska föreläsningar kring nya terapier inom de stora diagnosområdena. Vi hade en trevlig middag på kvällen. Det blev ett väldigt fint firande, alla var engagerade och även föreläsarna tyckte det var jätteroligt, avslutar Lise-Lott Eriksson.
Text: Christina Jägare