Hackathon gav konkreta lösningar för bättre vård

Inlagt av christina

Multisjuka patienter hamnar ofta i kläm i svensk vård och omsorg, för att koordination av vårdinsatser är problematiskt, och ingen tar ett helhetsansvar. En av grundorsakerna är att vi jobbar i stuprör, och patienten faller mellan stolarna, enligt Monica Winge, sjuksköterska och doktor i data- och systemvetenskap vid Stockholms universitet.

Vid förra årets Vitalis (nordisk e-hälsomässa och konferens) mötte hon många personer från både vård- och omsorgsorganisationer och företag som uttryckte att det behövs mera verkstad, mindre snack och färre utredningar för att komma åt problemet. 

 – Då bestämde jag mig för att anordna ett hackathon, som för mig är sinnebilden av verkstad, säger Monica Winge, som har erfarenhet av att anordna hackathons. 

Den 24 november och den 25 januari samlades ca 70 deltagare från svenska, finska och engelska företag, regioner, kommuner, patientorganisationer och myndigheter i två workshops. Syftet var att arbeta med forma av scenaios och user stories till Nordic Hackathon on Interoperability in Coordinated Health and Social Care. Den 18-20 mars var det dags för själva hackathonet, och närmare 80 personer från 18 företag och 19 organisationer deltog (vilka som deltog listas längst ner i texten).  Arbetet med hackathonet sker inom ramen för Health Data Sweden (HDS) >>, ett nationellt ekosystem som samlar ledande aktörer från hela Sverige för att stötta små och medelstora företag samt offentlig sektor med fokus på hälsodata.

Vad uppnådde ni under detta hackathon? 

– Vårt mål var att kunna visa lösningar på hur målgruppen, de multisjuka patienterna, ska få ett bättre koordinerat omhändertagande. Vi kunde påvisa att med befintliga standarder kan data flöda mellan olika system och mellan olika organisationer, när man har identifierat vilken information som ska flöda. När detta är möjligt så är det inte svårt att standardisera. Under hackathonet gick det fort, Ibland kunde det ta tio minuter att lösa ett problem. Att vi lyckades berodde på att vi hade rätt personer på plats; alltså de som jobbar kliniskt och hade kunskap om vården tillsammans med experter och utvecklare möttes direkt och löste problemen tillsammans, säger hon. 

Berätta om några höjdpunkter från detta hackathon.  

– Det var som en stor fest, två dagar med folk som var otroligt glada och nöjda. Deltagarna var handplockade för sin kompetens och det var väldigt kul att lyssna på deras diskussioner. När de möttes blev de så inspirerade över att träffa andra med samma kunskapsnivå som de själva. Många är vana att få undervisa men nu behövdes det inte, de kunde tillämpa sin kunskap direkt, säger Monica Winge. 

Vad var det mest oväntade som hände?  

– Den största aha-effekten var att när man sätter superkompetenta individer i ett rum för att lösa ett problem, och alla vet vad de förväntas göra, så hittar de snabbt en lösning. “Hur långt är det kvar tills att vi har skapat en patient summary?” frågade någon. En representant som arbeter med frågan på Europisk nivå svarade “ett par dagar till med det här gänget, så skulle vi vara klara”. 

– Vi fick flera standarder system och plattformar att samverka för att individerna som deltog ville uppnå det. Jag och många på hackathonet såg att företagen skulle vinna på att samverka där alla skulle vinna på det. Framför allt såg vi de stora platformarna som Cambio och Tietoevery börja enas om gemensamma standarder vilket var den bästa höjdpunkten för mig. säger Monica Winge.

Hur har resultatet mottagits från intressenter? 

– Många är nöjda att ha träffats och hackathonet kan leda till nya business cases och att man börjar skapa nya samarbeten och partnerskap mellan bolagen. Det har blivit många nya direktkontakter mellan individer på myndigheter, kliniska vårdaktörer, kommun, regioner och Hälso- och sjukvårdsnätverket, och framför allt en medvetenhet att man måste utgå från de behov som finns utifrån patienten och personalen, berättar hon. 

Vilken typ av utmaningar passar bra att lösa med ett hackathon?  

– Komplexa integrationsproblem. När man ska kooordinera många aktörer och svåra frågor, som framtidens ekosystem, så kan de inte lösas på annat sätt än via testbäddar och hackathons. EHDS* är en trigger för att få detta att hända - och det måste hända. Vi har lagt ner så mycket pengar för att få koordinerad vård och omsorg att fungera, och vi behöver en överblick över patientens vård- och omsorgsaktiviter. Ingen, förutom patienterna, har egentligen haft dessa krav tidigare, säger Monica Winge. 

Vad händer nu med de resultat som togs fram vid hackathonet? 

– Alla resultat finns på hemsidan Nordic Hackathon >> där finns bla. userstories, listor på hur man implementerar olika typer av standarder. Bl.a en implementeringguide för FHIR**profiler, user cases, säger hon. Vi kommer att publicera en hackathonprocess som beskriver hur vi startade och genomförde hackathonet, som är det kanske viktigaste och mest efterfrågade resultatet för att kunna upprepa detta på ett effektivt sätt. Den rapporten kommer publiceras under augusti på hemsidan.

Det är också mycket resultat som inte har publicerats, för de är delvis affärshemligheter som kan bli produkter och tjänster så småningom. Jag ser också nya partnerskap mellan bolag skapats efter hackathonet.

Berätta om universitetens roll.

– SU och KI har bidragit med kunskap kring hur man ska tänka kring öppna arkitekturer och ekosystem, att man måste utgå från patientens behov, och mappa det mot standarder. För att preparera leverantörers plattformar tog vi bl.a fram testdata för att kunna göra ett hackathon, förklarar Monica Winge. 

Fanns det en vinnare? 

– Om detta skulle implementeras så är vinnaren den persona som var själva utmaningen: ”Arne Arnesson”, en multisjuk patient på 82 år, säger hon.

Det kommer att ta mycket lång tid att komma vidare med hälsodata, enligt Monica. Det behövs en medvetenhet om att man behöver arbeta ihop. Myndigheter, regioner, företag, kommuner, privata vårdgivare, och akademi – alla måste göra det tillsammans. Formatet hackathon var en bra form för att mötas. De resultat som uppnåddes på kort tid var sådant som flera ansåg skulle ha tagit åratal att göra – eller inte alls om det inte hade varit för hackathonet. 

– På Vitalis nu i år hörde jag samma saker som förra året – inte så mycket verkar ha hänt på ett år. Vårt hackathon har fått mycket mer publicitet utanför Sverige, t.ex. i Finland, Estland, England, Norge, Tyskland. Japan, Bahrain, Österrike, Frankrike, Grekland och Danmark. Stora organisationer som OpenEHR*** International, FHIR International och IHE**** vill samarbeta och sprida resulaten från Hackathonet och då är man mest intresserad hur vi genomförde själva hackathonet, skapade nätverk och designade själva genomförandet. Vi hade en workshop på Vitalis, men intresset från svenska aktörer var tyvärr inte så stort, men jag tror att det kommer att skapas en medvetenhet om behovet av denna typ av arbetsätt när EHDS och IPS skall implementeras, avslutar Monica Winge.

Länk till Nordic Hackathons hemsida, med resultaten som presenterades på Vitalis 2025 >>

 

Workshop med SciLifeLab 

Något som kommer att ske är workshop där Digitfor1health bjuder in där bla regeringen att diskutera EHDS för att skapa medvetenhet kring att man måste arbeta tillsammans, där kommer bla multissjuka patient Arne scenatrio användas. Det är Sevim Barbasso Helmers på SciLifeLab som förbereder den, och den sker den 3 september: Vägen mot EHDS- Hur möta behov för hållbar tillgång och nyttiggörande av hälsodata i Sverige?

 

Deltagarna kom ifrån: 

 

Förkortningar:

*EHDS: European Health Data Space Regulation. Det europeiska hälsodataområdet är ett samarbete inom EU för att göra vården bättre för alla invånare. Mer om EHDS >> 

**FHIR: Fast Healthcare Interoperability Resources: en e-hälsostandard som används för att standardisera hur man utbyter information mellan olika system. Mer om FHIR >>

***OpenEHR: en öppen plattform för patientcentrerad lagring av vårdinformation. Mer om OpenEHR >>

****IHE: Health information exchange. Mer om IHE >>

Källa: E-hälsomyndigheten >>