FOKUS Patient® är en mötesplats för hälso- och sjukvårdsfrågor och life science. I mars genomförde de för tredje gången en enkät till patient- och funktionshinderrörelsen i Sverige. Frågorna rörde information, organisation, ekonomi, kommunikation och utbildning-kunskap.
Penilla Gunther är styrelseordförande och grundare. På Patienträttighetsdagen den 18 april presenterades resultatet av enkäten, som också finns här nedan.
– Vissa av frågorna var uppföljning sedan tidigare enkäter och det kan bland annat konstateras att
Liksom många andra etablerade organisationer i civilsamhället har även patient- och funktionshinderrörelsen en högre andel äldre som är engagerade. Av dem som svarade på enkäten var 46 procent mellan 66-80 år och 56 procent mellan 51-65 år. Däremot kan det nog med säkerhet sägas att nystartade nätverk och föreningar har en yngre medlemskår, vilket kan tyda på att de etablerade organisationerna inte har den typ av verksamhet som de som startar nya verksamheter vill ha?
På frågan om antalet medlemmar/följare ökat eller minskat de senaste fem åren, är det lika resultat. Däremot har antalet föreningar på lokal nivå minskat med nära en tredjedel. Kanske beroende på den allt högre åldern bland medlemmarna och de förtroendevalda?
Om man söker information om vad symtom kan bero på, är 1177 det man vänder sig till i första hand, och i andra hand vänder man sig till sin vårdcentral (eller mottagning om man har en diagnos sedan tidigare).
På frågan om man som patient eller närstående blivit upplyst om patientens rättigheter av vården (vårdgivare), svarar över hälften, 55 procent, att man inte fått det. Med det menar vi till exempel vårdgarantin, att kunna få en second opinion vid svår sjukdom med mera. Det kan också vara rätten till att få information eller att få välja behandling. Det ställer ju vården till svars, anser vi, då många patienter inte har kunskap om sina möjligheter/rättigheter men möjligen ej heller vårdpersonalen?
På frågor om samarbete svarar endast 19 procent att de har eller haft ett samarbete med läkemedelsföretag eller endast 5 procent med medtech-företag. Vilket inte kan förklaras när det sedan kommer till frågan om företag varit delaktiga i att erbjuda utbildning för patientrepresentanter där siffran blev 11 procent, då företagen samtidigt redovisar stora summor för delaktighet i olika typer av event för patientorganisationer.
Ekonomin i de etablerade organisationerna är till stor del beroende av offentliga medel. 80 procent får stöd från lokal, regional eller nationell nivå. Över hälften får också donationer från privatpersoner och stiftelser/fonder. Men även andra som Postkodlotteriet och Folkspel har på senare år blivit viktiga bidragsgivare med den viktiga skillnaden att även de små föreningarna kan bli medlemmar i Folkspel och därmed ta del av den årliga utdelningen. De nystartade nätverken som börjat att ha sin verksamhet digitalt har svårt att även ta ut medlemsavgifter, vilket ökar den ekonomiska skillnaden att verka för sina medlemmar och sin diagnos ytterligare mot de traditionella organisationerna.
– Under Almedalsveckan, torsdagen den 27 juni, kommer hela enkätens resultat att presenteras vid ett seminarium hos FOKUS Patient® på Hamnplan 5 med en panel från olika samhällssektorer som får respondera på resultaten.
För frågor, kontakta:
Penilla Gunther penilla@fokuspatient.se
FOKUS Patient® www.fokuspatient.se